Depois de seis meses da decisão judicial favorável à compra do medicamento Voxzogo, Isaac finalmente recebeu o remédio em casa. Aos 4 anos, o menino tem acondroplasia, um tipo de nanismo, e o medicamento seria indicado por especialistas para auxiliar na melhora de vários problemas de saúde decorrentes da mutação genética, inclusive o crescimento ósseo.
O Primeira Página contou toda a história de luta da família de Isaac pelo medicamento. Na noite desta terça-feira (30), ele finalmente recebeu a primeira dose, um momento de emoção para toda a família, mistura de dor – pela picadinha – e alegria, pela oportunidade de recomeço.
Segundo a mãe, o medicamento com doses para seis meses chegou na terça-feira (30), enviado pelo Ministério da Saúde, e eles aplicaram no mesmo dia. “Chorou só na hora, logo já começou a brincar, ficamos de olho e não apresentou nenhuma reação ????”, celebra a mãe de Isaac, Karina Falchi dos Santos.
Em um vídeo publicado nas redes sociais da mãe é possível ver toda essa alegria; confira:
Para a mãe, ainda é difícil falar da vitória sem se emocionar.
“A emoção é indescritível, é a realização de um sonho, o meu sentimento é de estar vivendo um milagre de Deus na vida do nosso filho. O meu desejo é que outras famílias, outras crianças, possam desfrutar da mesma oportunidade, do mesmo tratamento e tenham qualidade de vida, assim como Isaac pode iniciar agora esse tratamento. A ideia é mesmo que outras famílias tenham fé e não desistam dos seus sonhos, tenham esperança”, diz Karina.
Entenda o caso
Isaac tem acondroplasia, um tipo de nanismo. O Voxzogo foi indicado por especialistas para auxiliar na melhora de vários problemas de saúde decorrentes da mutação genética.
“Foi aprovado pela Anvisa o único medicamento que trata a acondroplasia que ele tem. Um medicamento de alto custo. Nós entramos com ação judicial, ganhamos a liminar, sob pena de multa diária pelo descumprimento dela, mas estamos há 28 dias aguardando o pagamento do recurso para importarmos o medicamento”, explica a mãe de Isaac, Karina Falchi dos Santos.
Porém, apesar da decisão favorável da justiça à importação do medicamento, a família demorou para conseguiu de fato adquirir o fármaco. A ação no valor de R$ 1.150.800,00 era referente a três meses de tratamento, sendo que o medicamento é aplicado de forma subcutânea, todos os dias.
A decisão favorável da justiça foi determinada no dia 2 de fevereiro de 2022, sendo o prazo de 90 dias para que fosse cumprida. Porém, só no dia 30 de agosto, a família recebeu o remédio enviado pelo Ministério da Saúde.
“A acondroplasia não está relacionada apenas a questão ortopédica, tem outros problemas de saúde que ele pode enfrentar como compressão do cérebro, problemas auditivos e motores. Por exemplo, ele tem uma otite de repetição no ouvido esquerdo, na última segunda-feira, eu o levei para uma audiometria e no exame identificamos uma perda auditiva. Agora vamos fazer uma cirurgia para colocar um tubo de ventilação e seguir com o tratamento para tentar recuperar essa perda. O remédio poderia ajudar nesses casos porque auxilia no desenvolvimento geral dele, ao ponto de ser semelhante ao de crianças típicas”, frisa Karina.
Ainda em junho, o Ministério da Saúde, informou ao Primeira Página que iria comprar o medicamento, mas não passaria o valor dele à família, o que acabou se concretizando neste mês.
“O processo de compra do medicamento encontra-se em fase de validação. De acordo com a Lei nº 8.666/93, o medicamento Voxzogo será adquirido mediante processo de licitação para atendimento de demandas judiciais”, informou em nota em junho deste ano, o Ministério da Saúde.
